www.sobor.by

Центр просвещения и милосердия Белорусского Экзархата


Текущее время: 16 июл 2018, 08:16

Часовой пояс: UTC + 2 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 14 ] 
Автор Сообщение
Непрочитанное сообщениеДобавлено: 01 мар 2010, 19:29 
Не в сети
участник
участник

Зарегистрирован: 15 фев 2010, 16:41
Сообщения: 13
SOS! ООЗЖ «Эгида» просит помощи у всех посетителей сайта!!!

У нашего волонтера Маши Веркович тяжело заболела дочка Ксюша.
Ксюше , этому Ясному Солнышку, 4,5 года. Веселая, умница, всегда улыбающаяся, она всегда с мамой приходила на наши акции, любила выгуливать собак вместе с мамой и волонтерами, целовала их и гладила…

Теперь Ксюша с мамой в больнице в Боровлянах. Диагноз - острый лимфобластный лейкоз.


В семье работает один папа.


Просим у ВСЕХ помощи для лечения Ксюши. Деньги для Ксени можно послать по адресу:
220015, г.Минск
ул.Бельского, дом 39, корпус 3, квартира 62
Веркович Владимир Михайлович

тел. +375-29-151-79-19 /Мария (мама Ксюши)


ОАО «БПС-Банк» Фрунзенское отделение в г. Минске [/color]
МФО 358, УНП 100291013, ОКПО 00040583
Транз./счет 3812000000019
Г.Минск ул. Кальварийская, 4а
Белорусcкие рубли р/с . 58000V22329
Назначение платежа: безвозмездная помощь на лечение РЕБЕНКА
Веркович Владимир Михайлович [/color]

Назначение платежа: безвозмездная помощь на лечение РЕБЕНКА
ОАО «Приорбанк» ЦБУ 109 г.Минск
р\с 3014999000104 код 749
Верковичу Владимиру Михайловичу

EASYPAY
Кошелёк: 08725329

WEBMONEY

Российский рубль..................R250509883371
Белорусский рубль................B319024780165
Евро...........................................E637198329925
Доллар................................. ....Z108207051438


[size=150]тел. 8-025-930-70-77, Владимир (папа Ксюши) Email: majorauto@tut.by
Спасибо всем.
[/size]



СПАСИБО ВСЕМ НЕРАВНОДУШНЫМ!

Ты обязательно поправишься, дорогая!




В этом альбоме постоянно обновляются фотографии Ксении.Ксюшины фото
http://foto.tut.by/profile.php?uid=126359



Дополнительную информацию и пообщаться с родителями Ксюши можно на сайте
http://egida.by/forum/21-4748-1#124826
http://forum.chrysler-dodge.ru/index.ph ... opic=87535



P.S.2. Большая просьба разбросать эту информацию по знакомым форумам и сайтам. НУЖНА ПОМОЩЬ! Большое всем спасибо!


Вложения:
Комментарий к файлу: Документ подтверждающий заболевание
competition_42886.jpg
competition_42886.jpg [ 227.02 КБ | Просмотров: 12968 ]
15cf9db0d3d1.jpg
15cf9db0d3d1.jpg [ 51.15 КБ | Просмотров: 12968 ]
Вернуться к началу
 Профиль  
 
Непрочитанное сообщениеДобавлено: 01 мар 2010, 19:39 
Не в сети
участник
участник

Зарегистрирован: 15 фев 2010, 16:41
Сообщения: 13
Вот что пишет мама Ксюши

Здравствуйте уважаемые форумчане!
Я - мама Ксюши.
Сразу хочу сказать огромное спасибо всем, кто неравнодушен к проблеме больных деток, кто помогает родителям держаться и справляться с этой бедой. Ваша помощь - духовная ли, материальная, моральная, любая - очень поддерживает нас. Я не умею красиво писать, просто скажу - СПАСИБО! Вы тот мостик, который не дает совсем пасть духом, как-то держаться, стараться не подвести людей, которые верят что все будет хорошо!
У меня не часто получается заходить в интернет и, чаще всего, я успеваю только заскочить на форум Эгиды где я рассказываю про наши новости, страхи или радости. Если никто не против, то я просто буду копировать мои сообщения оттуда сюда. Простите, но нет времени писать дважды.
А еще я могу рассказать как обнаружилась наша болезнь. с чего все началось. Хоть это и не совсем короткая история, но, думаю что будет интересно узнать как это бывает. Может это кому-то поможет. Не знаю... Итак.

В возрасте 4,5 лет – в сентябре прошлого 2009 года – у Ксюши начались проблемы со здоровьем.
А началось всё вроде бы с незначительного перелома лучевой кости левой ручки. Мы как раз пошли в новую логопедическую группу и были этим очень рады, т.к. в такую группу попасть очень нелегко. Но успели походить туда только 1 неделю, а уже 11 сентября случился этот перелом и нам наложили гипс на бедную ручку.
Казалось бы что же здесь странного и необычного? Но необычное то, что до этого моя дочурка, очень резвый и активный ребенок, никогда ничего не ломала, не было ни вывихов, ни растяжений, а тут перелом от того, что она упала с высоты своего роста просто крутясь вокруг своей оси.
Гипс наложили на 2 недели, но еще до снятия гипса Ксеня начала жаловаться на боли в левом плече. А когда мы пришли в поликлинику снимать гипс и я сказала про эти жалобы, то, сделав снимок, оказалось что у малышки еще и перелом левой ключицы. Случился ли он тогда же, когда и первый перелом, в поликлинике разбираться не стали, просто сделали 8-миобразную повязку и отпустили нас на месяц. Через месяц нам её сняли, всё срослось. Дочка была несказанно рада что снова пойдёт в садик, но…. Уже через 4 дня новый перелом – лучевой кости правой руки. Это повергло меня в шок! Такого просто не бывает!
Но в поликлинике меня заверили что это всего лишь очередной несчастный случай и снова наложили гипс на 17 дней. Казалось бы ну всё, снимем этот гипс и все беды уйдут в прошлое.
Сняли гипс. И снова, уже на следующий день(!), Ксенечка жалуется на левую ручку и, что вообще непонятно, у неё на стопе правой ножки образовалась гематома лилового цвета размером с большую сливу. При этом никаких травм не было!
В той же поликлинике, в которую мы обращались ранее, врач снова не обратила на все эти «несчастные случаи» никакого внимания, снова на ручку гипс, а на ножку просто прикладывать компрессы.
Вот тут уж я не смогла не вмешаться и настоятельно попросила направить нас куда-нибудь на обследование, т.к. я не считала что это просто несчастные случаи и видела что происходит что-то плохое и непонятное со здоровьем дочки.
Нас направили в 6-ю гор. Больницу травматологии, где нас тут же госпитализировали поставив диагноз «Реактивный артрит», а уже через три дня нас перевели во 2-ю детскую больницу в отделение кардиологии и ревматологии с тем же диагнозом.
Через неделю заведующая этим отделением пришла к выводу что диагноз неверен, лечение не только не помогает, но состояние ребенка ухудшается, анализы «падают». Заподозрив что-то она направляет нас в детскую больницу онкологии и гематологии в Боровлянах на костно-мозговую пункцию.
Так, попав в эту больницу, нас уже не отпустили оттуда. В крови дочки обнаружили изменения и нас госпитализировали, поставив диагноз «Острый лимфобластный лейкоз».
Вот так первый, незначительный на первый взгляд, перелом ручки стал предвестником такой страшной болезни.
Нам дали 83% выживаемости при благополучном отклике организма на лечение и 2-х летнее лечение.
Поступили мы в Боровляны 1 декабря и вот уже 3 месяца мы лечимся.

На сегодняшний день мы закончили первую консолидацию и должны были начать первую реиндукцию, но пришлось отложить, т.к. Ксюшка уже 10 дней сильно кашляет и у неё сопли. Рентген и тщательный осмотр специалиста показали бронхит. Еще у Ксюши странное самочувствие - температура скачет, давление скачет, сама вялая, аппетита нет, а сейчас еще и понос открылся. Это очень плохо.

Сейчас мы пьем вот такие лекарства:

Флуконазол - 2 капс 1 р\д
Диакарб - 0,5 табл. 1 р\д
Аугментин - 5мл 2 р\д
Mg B6 - 1 капс. 2 р\д
Конвульсафин - 0,5 табл. 2 р\д
Аспаркам - 1 табл. 2 р\д
Бисептол - 5мл 2 р\д
Кальций Д3 - 1 табл. 1 р\д
Валериана - 1 табл. 1 р\д
Фолиевая кислота - 2 табл. 3 р\д
Кленбутерол - 5 мл 3 р\д
Урсосан - 1 капс. 1 р\д
Ацикловир - 0,5 табл. 4 р\д
Ципробай - 1\4 табл. 2 р\д

Это каждый день, не считая того, что ездим в Боровляны каждый день капать цефтриаксон, каждый день (кроме выходных) ходим на ингаляции и на дыхательную гимнастику, капаем физраствор, т.к. Ксеня мало пьет.
Врач сказала что если температура повысится до 37,5, то опять в отделение поднимут. А у неё то 36,6, то через час уже 37,2, потом 37, и так по кругу.
Вот такие у нас дела. Не очень радостные, но мы не унываем. Единственное, чего сейчас не хватает Ксене так это общения с другими детьми. Она очень просится к кому-нибудь в гости из своих бывших одногрупников из сада или чтобы они к ней пришли, но нам нельзя. Вот и сидит она целый день одна, не считая меня, и обижается на меня что я не разрешаю ни к кому в гости. И плачет. И я плачу вместе с ней, т.к. сердце разрывается глядя на то, как она смотрит в окошко на гуляющих на улице садовских детей из её группы, а ей нельзя к ним... Такие детки мало того, что страдают физически. каждый день ей колют ручки, а венок то уже давно нет. и она очень терпеливо все это выносит и уже не плачет, так еще им очень тяжело от того, что они чувствуют себя ни за что обделенными, изгоями, с которыми почему-то нельзя играть другим детям. Это очень тяжело объяснить Ксене, она просто молча все понимает и грустит.

Ну не буду больше вас расстраивать, может и хорошее что-нибудь напишу в следующий раз.
Еще раз всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Непрочитанное сообщениеДобавлено: 04 мар 2010, 17:00 
Не в сети
старожил
старожил
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 13 апр 2005, 10:51
Сообщения: 219
Откуда: Минск
Уточните, возможно Ваша семья попадет под условия работы этого фонда.
Международный благотворительный фонд помощи детям "Шанс"

Миссия организации:
Оказание помощи и оплата лечения больных детей в случаях, когда высококвалифицированная и своевременная медицинская помощь не может быть оказана государственными медицинскими учреждениями или оплачена за счет бюджетных средств. В ближайшее время Фонд "Шанс" объявит об открытии своих благотворительных программ, а также будет представлен в Интернет.

Руководитель: Маханько Наталья Александровна, директор

Минск
ул. Притыцкого, 60/2, к. 231
Телефон +375 29 767 13 01


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Непрочитанное сообщениеДобавлено: 09 мар 2010, 18:50 
Не в сети
участник
участник

Зарегистрирован: 15 фев 2010, 16:41
Сообщения: 13
Спасибо большое, я направила эту информацию маме Ксюши.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Непрочитанное сообщениеДобавлено: 14 мар 2010, 07:54 
Не в сети
участник
участник

Зарегистрирован: 15 фев 2010, 16:41
Сообщения: 13
Последние новости от мамы Ксюши


Мы сейчас уже 10 дней на гормонах и химии винкрестин. Кушает сейчас не в себя. Каждые пол-часа. Еле уговариваю немного отдохнуть от еды. Только просыпается и сразу - а что мы будем кушать? За первые 5 дней поправилась на 2,5 кг. Ну и скачки настроения. Но это мы уже проходили и знаем. Осталось еще 4 дня и начнем вторую консолидацию. Сейчас в ремиссии, анализы нормальные, только в кишечнике обнаружили грибы кандиды, лечим.
Ну а так вроде все нормально, во всю режется на компьютере в игры, любит разукрашивать, смотрит мульты и .... ест


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Непрочитанное сообщениеДобавлено: 01 апр 2010, 12:37 
Не в сети
участник
участник

Зарегистрирован: 15 фев 2010, 16:41
Сообщения: 13
Спасибо Всем кто откликнулся и помогает!!!

Вот последние новости, их написала мама Ксюши от 18 марта Со вчерашнего дня начали вторую консолидацию: химия Метотриксат 1 раз в неделю, химия Аспаргеназа 1 раз в неделю и химия 6МП каждый день в таблетках.
Консолидация длится так же, как и первая - 6 недель. И точно в расписание вписались - среда и четверг и в воскресенье анализ на уровень аспаргеназы. Так же, как и раньше было.
Чувствует себя Ксенька нормально, обещают еще недельку неуемного аппетита, а потом будем впихивать еду в малыху под угрозой расправы (шутка), просто потом аппетит пропадет и опять есть не будет ничего. А пока что мы набрали за две недели 3,5 кг. Я её сейчас поднять на руки не могу. Слава Богу что она сама ходит, даже уже по ступенькам - вверх и вниз, причем сама просится ходить. Умничка!
Только вот еще немного сопелек в носике наблюдаем. Но, думаю, это не страшно. И еще зрение начало падать - замечаем что не видит сейчас вдали буквы, которые раньше точно видела . Записались в свою пол-ку к окулисту на прием (в центре нет окулиста). И, заодно, попросили выписать нам респираторную маску, плотную такую, Все-таки в обычную пол-ку с больными детками пойдем. Вот чего серьезно боюсь.
Вот и все пока что новости.

от 31 марта
В общем сейчас на второй консолидации. С анализами вроде все нормально, но.. У нас прроблема в кишечнике и моче-половой системе - грибы Кандиды. Снова куча лекарств - противовирусные, антибиотики, тот же Колистин. Из-за этого химию "урезали" до 50%, а это значит что лечение опять затянется пока весь курс не догоним. И еще снова осложнения на ножки. Ксене и так уже дают максимальную дозу по этой причине на её возраст: две таблеткм Кальций Д3 Никомед, Нейромидин по 0,5 табл. 3 раза в день, Конвульсофин 1\2+ 3\4 табл. в день. Короче говорят будем дальше лечить, ничего не поделаешь.
Вот такие дела.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Непрочитанное сообщениеДобавлено: 01 апр 2010, 12:40 
Не в сети
участник
участник

Зарегистрирован: 15 фев 2010, 16:41
Сообщения: 13
Этот вопрос был задан на одном из форумов: Я не понимаю одного! Обращаюсь, к родителям Ксюши, У нас же государство которое пропагандирует здоровый образ жизни, спорт , здоровье. Почему наше государство в котором мы живем, платим налоги, Платим деньги на образование наших детей, не может дать денег на лечение ребенка!! Неужели все так безразлично, почему вы ради помощи должны обращатся к друзьям , знакомым, а не к государству!!!! Деньги на лечение, будут отправлены на следующей неделе! Желаю Ксюше очень крепкого здоровья, и быстрейшего выздоровления!!!!!



Ответ написал папа Ксюши
[b]Добрый день всем. Извините, нет времени, а иногда банально и денег для присутствия в интернете.
Отвечу на последний пост.
Напишу так.
Наше лечение считается бесплатным, оно и на самом деле в общем бесплатно, НО, это официально, а теперь напишу что из этого следует, кое что упущу так как могут быть последствия.
Лекарства даются самые дешевые, (Россия, Беларусь, Украина)
Врачи сразу сказали что бы искали немецкие (аналогичные) так как любое из лекарств (по лечению рака) имеет кучу побочных действий, даже немецкие, но у немецких, голландских, финских их меньше и они менее ярко выражены, как у наших, и + еще влияние наших таблеток на печень, почки и тд. Я никогда не думал что лекарства могут столько стоить. Самое дешевое из всех что сейчас стоят на прием у Ксюши стоит дексаметазон пачка 10 табл стоит всего 3 долл. но рацион на день (4,5 табл утром и вечером 4,5табл). И это лекарство применяется в течении всего курса лечения. Курс в среднем 2 года, сказали готовиться. Остальные лекарства от 30 долл за коробку и выше. При чем большинство лекарств в Беларусь вообще официально не завозится. Есть лекарство против синей палочки в кишечнике, сча точно не помню как называется, аналогов в мире нет вообще, производится только в германии одна упаковка 85 евро в аптеке в германии, для лечения нужно 4 пачки, а это просто побочное лекарство, для предотвращения развития киш. палочки. Так как в организме от химиотерапии погибают не только бластные клетки, но и все нужные для организма и для предотвращения болезней. А еду никто не отменял!!! а с едой в организм попадает всякого. Кальций Д3 никомед обязателен тк химией вымывает и кальций. В общем на данный момент за один прием у Ксюши выходит около 12 препаратов.
Так же лекарства сказались на том что КАСЮША ПЕРЕСТАЛА ХОДИТЬ, болят ноги, приходится делать массаж, и таскать на руках.
Еду приходится покупать только самую лучшую. Не приходится забывать и о моральном состоянии ребенка, обучение никто не отменял, ей сейчас в марте 23 будет 5 лет поэтому стараемся готовить Ксюшу к школе. Надеемся что попадем в 7лет.
В общем вывод, Врачи и оборудование в центре хороши, а с лекарствами полная ерунда.
Вот краткое описание лечения.
А теперь опишу сторонние последствия.
1.Моя жена была ИП, я работал у нее. Сейчас она в больнице, нанять со стороны мы никого не можем, а мне одному справиться невозможно, пришлось временно приостановить деятельность, те Маша и я остались без работы.
2.В связи с попаданием в больницу Маша не успела оплатить налог 240 000 рупь в Соц защиту на 4 дня, Следствие: за 4 квартал больничный выплачен не будет)))
3.Больничного с января, Маши мы так до сих пор и не видели.
4.С 1 декабря Ксюше присвоили группу, соответственно и должна быть пенсия, Следствие: Документы с МРЭК до сих пор даже до исполкома не дошли. Пенсии не видели.
5.Не оплачен кредит банку, оставалось 2млн, сча 3,5 и дело отдано судебным приставам.
6.Сам инвалид 3 группы, и перебиваюсь любыми работами, слава богу мозги на месте.
7.Матерям которые находятся с детьми старше 3 лет, не кормят и не дают подушек.
В общем написал, в общем, отсюда в принципе и можно понять как государственные органы относятся к людям.

[/b]


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Непрочитанное сообщениеДобавлено: 06 апр 2010, 19:35 
Не в сети
участник
участник

Зарегистрирован: 15 фев 2010, 16:41
Сообщения: 13
Мама и папа Ксюши просят помощи вот цитата

Это Владимир
Съездила Маша в "соцзащиту"
К сожалению Маше отказали вообще во всех выплатах, Маша ревет, в шоке.
Может есть кто нибудь юридически подкованный в этой области
Требуется кто нить кто в этих законах разбирается, хочу погладить наши органы против шерсти, нельзя так к людям относиться.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Непрочитанное сообщениеДобавлено: 06 апр 2010, 22:07 
Не в сети
участник
участник

Зарегистрирован: 15 фев 2010, 16:41
Сообщения: 13
В общем рассказываю.
Это написала мама Ксюши на сайте http://egida.ucoz.ru/forum/21-4748-1

Я работала ИП (индивидуальный предприниматель). Платила в ФСЗН ежеквартальные взносы. За третий квартал 2009 г., когда у Ксюши начались проблемы со здоровьем и мы ходили в гипсе (а их у нас было три подряд и все переломы), а потом начали паломничество по больницам, у меня просроченная выплата. Т.е. банально не было ни денег, ни времени пойти заплатить эти 242 000 в ФСЗН. А больничный первый у меня с 25 ноября, т.е. уже в 4-м квартале. Ну да, я тупая, я не брала больничные в 25 пол-ке когда были переломы, я тогда работала, а с Ксюшей была бабушка и у меня нет больничных за 3-ий квартал.
А теперь, как оказалось, в ФСЗНе мне сказали что не могут рассчитать больничные (с 25 ноября по сегодняшний день), т.к. в расчет берется именно 3-ий квартал, а так как у меня просроченная выплата, то больничные они мне оплатить не могут! И даже не берется в расчет то, что за 4-ый квартал я заплатила вовремя и больничные у меня есть на первый квартал (это если по логике), просто тут еще одна загвоздка - у нас больничные НЕПРЕРЫВНЫЕ, т.е. в больничных написано "ребенок продолжает болеть", они не закрываюся. А, как оказалось, это и плохо, т.к. первый больничный у нас должен рассчитываться из выплат за 3-ий квартал, и все остальные больничные, т.к. это вроде как один и тот же больничный, т.к. они непрерывные, тоже попадают под этот просроченный квартал и по- этому мне вообще ничего не выплатят пока я не закрою больничный и у меня не будет нового открытого больничного.
Короче капец!
Да нас никто не выпишет на один день чтобы закрыть больничный, а потом вновь госпитализировать, чтобы открывать новый больничный.
В том то и дело что лечение у нас НЕПРЕРЫВНОЕ и долгое!
А это значит что выплат мне не видать! Просто чудесно! Я даже не знаю что и делать теперь. Руки просто опустились..
Мало того что в исполком еще не пришли документы из МРЭКа, хотя с момента подачи их прошло уже 3,5 месяца, и мне там еще ничего не заплатили, так тут вообще засада полная...
Вот такие вот дела. Чужие люди, неравнодушные, разные - из многодетных семей, мамы-одиночки, пенсионеры, студенты помогают кто чем может, сочувствуют, участвуют в судьбе Ксени, радуются улучшениям, горюют когда плохо у нас, а тут государство, которое ДОЛЖНО поддержать, которому мы платим налоги, цепляется за свою законодательную базу и пинком отшвыривает в такой нелегкой ситуации Теперь рву на себе волосы за то, что не рванулась из больницы, не бросила больного ребенка и не заплатила вовремя взнос. Ведь налоги надо платить вовремя, ведь это важнее, как оказалось, чем быть с ребенком.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Непрочитанное сообщениеДобавлено: 06 апр 2010, 22:50 
Не в сети
участник
участник

Зарегистрирован: 15 фев 2010, 16:41
Сообщения: 13
ОАО «БПС-Банк» Фрунзенское отделение в г. Минске
МФО 358, УНП 100291013, ОКПО 00040583
Транз./счет 3812000000019
Г.Минск ул. Кальварийская, 4а
Белорусcкие рубли р/с . 58000V22329
Веркович Владимир Михайлович
Назначение платежа: безвозмездная помощь на лечение
ОАО «Приорбанк» ЦБУ 109 г.Минск
р\с 3014999000104 код 749
Верковичу Владимиру Михайловичу

Easy pay Кошелёк: 08725329


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Непрочитанное сообщениеДобавлено: 17 апр 2010, 18:24 
Не в сети
участник
участник

Зарегистрирован: 15 фев 2010, 16:41
Сообщения: 13
Последние новости о Ксюше....
Вот, что пишет ее мама
Нам опять поставили центральный катетер. Ну все, нету больше венок вообще! Каждый раз на анализы кололи по три раза. А сегодня, чтобы анализ взять и катетер для наркоза поставить кололи 40 мин. и только на пятый раз смогли подколоть катетер. Просто у Ксюшки уже панический ужас был перед процедуркой, она как видела иглу сразу начинала биться в истерике. Визжала как резаная . Ну все уже прошло. Ставил другой хирург чем в первый раз, и я очень надеюсь что эта централка простоит дольше и без проблем.
И еще у нас опять совсем плохо с ножками . Ходит еле-еле, старушки быстрее ходят. И жалуется на боли в ножках. Не могу без слез смотреть на это. Каждый раз сердце рвется просто. Как будто у неё ноги переломаны, а я заставляю её ходить. Снова приходится носить её на руках. Она на день рождения просила велосипед ей купить, мы уже рассматривали этот вариант, она так его хочет, обещает кататься на нём, но я реально понимаю что она не сможет кататься, у неё действительно болят ноги. Решили с мужем из заначеных денег купить ей электромашинку (а может еще бабушек-дедушек-крестных потрясем ), которая сама ездит, это будет ей огромная радость, лучше чем велосипед, а главное стимул выходить на улицу гулять, а то теперь на улицу не вытащить, именно потому, что она понимает что долго гулять ножками не сможет, а меня жалеет что мне приходится ей носить. Вот и сидит дома.
По анализам вроде все в норме. Химия теперь дается 100%, а не 50.

---------------------------------------------
На сегодняшний день мы снова получаем только 50% химии, т.к. лейкоциты в крови понижены, а в моче, наоборот, повышены, что говорит о воспалительном процессе.
Сегодня делали компьютерную томограмму ножек. В заключении говорится что изменения на уровне, допустимом при ОЛЛ. Понимаю что это вроде и неплохо, но это меня, тем не менее, не радует и не успокаивает. Может на ЛФК еще отправят. посмотрим. Пока все плохо. Единственное что нам немного помогает так это капельница с калием, магнием и чем-то еще. Как прокапаемся несколько часов так Ксеня ходит получше и говорит что не так ножки болят.
А так все остальное вроде неплохо. Будем держаться.

Что самое удивительное так это то, что, не смотря на нашу болезнь и плохое самочувствие Ксюша сейчас самый счастливый ребенок! У неё так много ангелов-хранителей что она как-будто это чувствует и каждый день смеется, радуется, улыбается. У неё очень много игрушек что ей подарили, а так как подарили с любовью, то они ей как-будто помогают быть сильной и смелой. Вот просто не могу передать словами, но это так! Я в это верю. И еще раз, в тысячный раз повторю - СПАСИБО всем, кто думает и помогает, даже хорошие мысли нам помогут, это точно!

Очень многим людям я не устану говорить спасибо всегда! В мире очень много добрых людей! Дай Бог вам всем доброго здравия и счастливой жизни!

Низкий поклон всем неравнодушным добрым людям, которые помнят, думают и помогают болящим деткам и нуждающимся!


25 апреля у Ксюши День Рождение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Непрочитанное сообщениеДобавлено: 05 май 2010, 11:15 
Не в сети
участник
участник

Зарегистрирован: 15 фев 2010, 16:41
Сообщения: 13
http://verkovich.ucoz.ru/ Этот сайт полностью посвящен Ксюше, там вы найдете все информацию о болезни, лечении и т.д.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Непрочитанное сообщениеДобавлено: 06 май 2010, 17:41 
Не в сети
участник
участник

Зарегистрирован: 15 фев 2010, 16:41
Сообщения: 13
Новости не очень...

Цитата:На сегодняшний день у нас не очень хорошие новости. Снова начались жалобы на ножки плюс еще начала болеть спина. Сегодня мы поехали в больницу переклеивать централку, и нас посмотрела невролог, отправила на рентген позвонков в грудной части, там показали остеропороз - разрушение тканей кости. На ножках, видимо, то же самое. Она сейчас опять отказывается ходить, только на ручках или говорит что если я её не отнесу вообще никуда не пойдет . Еще невролог не увидела реакции когда проверяла ножки молоточком и "шпорой" . В связи с этим повысила дозу Конвульсофина и прописала Актовегин капать капельно, т.к. в прошлый раз, когда вводили струйно, Ксюшка "улетела" в обморок. КАпать каждый день 10 дней подряд. Капец. И еще Прозерин. Подкожно. Это ооооооочень болючий укол! Ксюшка сегодня отбивалась, плакала, орала, лягалась и это только первый раз! А еще 9! Медсёстры сразу сказали - второй раз не дастся вообще. Я попросила врача переназначить, если можно, внутривенно, чтоб через централку вводили, иначе я свихнусь.... Я уже не могу смотреть как ей делают больно, как она кричит от боли, а я её держу и помогаю ей делать больно....
Да еще и гормоны сейчас, а это - резкое изменение настроения, сонливость, слабость. Вроде начала есть, но вот только не то, что нужно - уперлась в батон с маслом. А ей масло нельзя. А без масла никак не хочет и ничего другого тоже. Уже мажу ей капельку, и все равно - печень резко увеличилась, печеночный анализ вырос. Это просто катастрофа какая-то! Я уже устала так, что не могу больше... Иногда думаю что не смогу больше туда ездить, уже тошнит только от мысли что опять ехать, опять крики, плач, психи, сердце уже не выдерживает видеть эти муки. Уффффф...
Всё. Больше не жалуюсь. Держусь.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Непрочитанное сообщениеДобавлено: 31 май 2010, 10:15 
Не в сети
участник
участник

Зарегистрирован: 15 фев 2010, 16:41
Сообщения: 13
http://rebenok.by/community/index.php/t ... w.html#new Сбор лотов. Аукцион для Ксюши

http://verkovich.ucoz.ru/ отчет о поступивших деньгах и на этом сайте отвечают родители Ксюши.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 14 ] 

Часовой пояс: UTC + 2 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Форум православного информационного портала Собор.by. Главная »
Rambler's Top100 ???????@Mail.ru Православное христианство