Мама особенного ребёнка: любить свою жизнь нужно такой, какая она есть

images/2015/Mama_osobennogo_rebyonka_lyubit_svoyu_gizn.jpg

11 ФЕВРАЛЯ 2015 (Среда) 12:06:54

Когда мне рассказали об этой семье, в которой воспитывается особенный ребёнок, первая мысль, которая пришла в голову, - разместить объявление на нескольких сайтах с просьбой помочь в приобретении специализированного средства передвижения (велосипеда-тренажёра).Но муж сказал: «Тебе надо познакомиться с этой семьёй, поехали», - и мы поехали. Проведя вечер в этой семье, я поняла, что их история может помочь и другим людям, которые после тяжёлых перемен пока ещё не нашли в себе сил принять жизнь такой, какая она есть, и полюбить её со всеми радостями и испытаниями.

Когда мы нажали на кнопку звонка, навстречу нам вышла мама Света, за ней выбежал пятилетний сынишка Богдан, а потом пришёл папа Андрей и привёл Настю. Девочка заулыбалась так тепло, как будто видела нас уже не раз. Но Настя не видела…

Настя Железнова родилась недоношенной, в 26 недель, с экстремально низкой массой тела 960 грамм. У девочки ретинапатия недоношенных 5-й стадии, тотальное отслоение сетчатки. Она не видит. Кроме того, в свои 6 лет она не может передвигаться без помощи взрослых. Брат-близнец Насти Глеб прожил всего три месяца. Мама Света неделю не выходила из комы. Родителям и мужу врачи говорили, что она уже не будет такой, как прежде. Но Светлана вернулась к жизни в здравом уме и твёрдой памяти. Вернулась и стала учиться любить эту жизнь, которая в одночасье повернулась такой неожиданной и неизвестной гранью.

- Поначалу я просто не представляла своего будущего, долго была в депрессии. Было очень трудно жить. Я стала читать психологическую литературу, и у многих психологов, работающих с женщинами, встретила мысль о том, что самая лучшая позиция – та, которую выбрала героиня «Унесённых ветром» Скарлетт O “ Хара. Она не унывала, не взваливала на себя весь груз проблем в одночасье, а жила по принципу «подумаю об этом завтра». И я приучила себя жить именно так, перестала планировать свою жизнь вперёд, научилась радоваться сегодняшнему дню. Большую роль в этот период для меня сыграла автобиографическая книга Давида Гонсалеса Гальего «Белое на чёрном» (лауреат премии «Букер - Открытая Россия», 2003 – прим. Р.). Я бы посоветовала прочесть её всем, кто оказался в похожей ситуации. Автор книги с рождения парализован, всё детство он провёл в разных детдомах и домах престарелых. Он рассказывает о своём преодолении. На протяжении всей книги я рыдала над судьбой героя, но закончился роман очень оптимистично. Эта книга произвела на меня колоссальное впечатление. Я прочла её после рождения Насти, когда меня мучили тысячи вопросов: почему это произошло со мной, почему так много трудностей в моей жизни. Но прочитав её, я поняла, что испытания даются не для того, чтобы раскисать и плакать. Они даны для того, чтобы их преодолевать.

- Света, мы привыкли к тому, что дети с инвалидностью вызывают жалость. Многие просто закрывают глаза на эту сторону жизни, чтобы избежать переживаний. Но вы открыли мне то, что внутренний мир этих детей такой же насыщенный и яркий, как и у обычных детей. Глядя на Настю, радуешься, вопреки всему она вселяет оптимизм.

- Я шучу, что Настя - ребёнок мира. Она любит всех. Куда бы мы ни приехали, её все стараются подержать на руках, обнять, поцеловать, хотя ведь он уже не крошка, ей 6 лет. Я сама целую её за день, может быть, миллион раз…

Младший брат Насти Богдан хорошо рисует. Он изображает сестру стоящей на ногах и зрячей, потому что воспринимает её полноценным ребёнком. Однажды в магазине над девочкой стали смеяться двое школьников. Брат закрыл её собой и очень твёрдо сказал: «Это моя Настя!». После такой реакции мальчики поспешили уйти...

- Насте нравится всё то же, что и обычным детям, - говорит мама. – Любит колечки и бусы, ей очень нравится играть в настольные игры, у нас их много. Там, где нужно считать, я ей просто называю числовое обозначение, а складывает она сама. Она вообще с математикой очень дружит. Может начать считать с любого места (с 322, с 1540 – неважно откуда). Она каким-то образом просто ощущает состав числа, запросто раскладывает и складывает числа, ориентируется в счётном ряду. Настя, назови соседей числа 1534.

- 1533 и 1535, - отвечает Настя, подумав секунды 2.

- В первый год она перепутала день с ночью, - рассказывает мама Света, актриса по первому образованию. - И мы с ней выучили едва ли не весь песенный репертуар спектаклей, множество романсов. Когда в три года мы пошли к неврологу, она, ожидая когда заполнят карточку, запела: «А напоследок я скажу…»…

Настя действительно хорошо поёт. У неё хороший слух, хорошо поставленная речь. А ещё она сочиняет, рифмует и, конечно, фантазирует.

- Она придумывает различные эпитеты для себя самой , - рассказывает мама. - Придумывает животных, описывает их. Причём описывает со всеми свойствами: и размер, и качество, и цвет… Однажды она придумала Аушу - синее пушистое толстенькое существо, которое любит спать на подушечке.

- Я думала, что для незрячих детей цвет не важен…

- Когда в три года мы пришли к врачу, Настю попросили описать белку. Она её подробно описала, но сказала, что она синяя. Когда врач спросил, разве она не знает , какого цвета белка, разве ей не говорили, Настя ответила: «Я знаю, что белки рыжие, но моя - синяя».

Глядя на эту девочку, я всё не могла поверить, что она не видит. Настя жизнерадостная, с живой мимикой, с её личика не сходит улыбка. Но у девочки нет и остаточного зрения. И ещё она самостоятельно не передвигается, у неё спастический тетрапарез 2- 3 степени. Сейчас перед родителями стоит задача научить её ходить, чтобы Настюша могла овладеть элементарными навыками самообслуживания: передвигаться на небольшие расстояния, выполнять гигиенические процедуры.

- У нас впереди школа, и хотелось бы, чтобы она находилась не на домашнем обучении, а в коллективе. Ей необходимо общение, она тянется к детям, - говорит мама.

Насте предстоит ходить в 188-ю школу для детей с нарушениями зрения. К школе девочка готовится. Она активно осваивает азбуку Брайля, учится читать и писать. Для человека зрячего такие занятия скорее всего покажутся очень сложными.

- Вот приспособления, при помощи которых они пишут и читают, - показывает мама. - Грифель, который вкладывается в руку, должен продавить толстую бумагу, поэтому держать его нужно определённым образом.

- Опустить строго вниз, а потом нажать, - подсказывает Настя.

Каждую букву ребёнок должен определять в зеркальном отражении. При чтении нужно, водя пальцем по бумаге, определять сколько точек – тогда узнаешь букву, нужно опознавать границы слов. (Я пробую определить по Настиному букварю букву Г , и нащупываю 6 точек… Открываю глаза - их всего 4).

Для незрячих деток, как и для зрячих, разработан целый ряд развивающих пособий. Это и кубик-буква, и объёмные изображения геометрических фигур.

- Часть тренажёров папа делает сам, чего не можем изготовить сами, то покупаем, - говорит мама. Очень важны для таких деток упражнения и игры на развитие мелкой моторики: шнуровки, нанизывание деталей и др.

Настя посещает Специальный ясли-сад № 19 г. Минска. Ей там нравится, но находиться она там может не больше часа – на время занятий, - так как сад рассчитан на детей с проблемами зрения, а она ещё и не ходит...

Но родители верят, что Настя пойдёт. Верят и врачи. По результатам обследования, отделы мозга, отвечающие за двигательную функцию, у девочки в порядке.

- Я думаю, - говорит Светлана,- что нужно продолжать упорную работу, и очень важно, как мне кажется, её внутреннее убеждение в том, что она сможет ходить сама. У меня есть ощущение, что у неё есть какой-то страх. Мы каждый день ей объясняем, как здорово ходить. Хорошо бы найти психолога-специалиста, который бы мог над этим поработать, но, когда мы стали искать, нам сказали, что в Беларуси таких специалистов нет.

Помимо подготовки к школе, занятий музыкой, помимо игр, помимо того, что ежедневно Света возит детей в сад (Настю в один, Богдана в другой, да ещё в спортивную секцию), трижды в день она тренирует дочку. Они занимаются на тренажёрах, большинство из которых папа Андрей сделал сам, качают пресс, приобрели специальный костюм «Атлант». Прогресс есть. Ребёнок растёт, но мама уже не может её носить (из-за серьёзных проблем со здоровьем строго запретили врачи). Всё это время им верно служил старый велосипед-коляска, который ремонтировали уже много раз. Девочка растёт, и необходим новый помощник - специализированный велосипед, который бы мог одновременно выполнять функции тренажёра и средства передвижения. Без него на большие расстояния передвигаться невозможно. Купить такой велосипед самим тяжело - он стоит 68 900 российских рублей ( около 1 040 у.е.).

- Мы периодические ездим на консультации в Петербург и Киев. И если Минск приспособлен для перемещения людей с ограничениями – есть лифты и пандусы, то в этих городах всё гораздо сложнее. Ребёнка и само средство передвижения нужно постоянно переносить.

В поездках семью сопровождает папа. Но постоянно находиться с семьёй, ходить на прогулки, возить в сад, посещать врачей в Минске Андрей не может – он единственный кормилец, к тому же он часто бывает в командировках.

- Света, Вам периодически приходится лежать в больнице, борясь за своё здоровье, дома постоянно сражаетесь за здоровье дочки. До рождения детей у Вас была интересная и очень любимая профессия, хорошие перспективы. Как Вы смогли перебороть себя, смириться, и что помогает Вам не унывать?

- Конечно, периодически бывают и слёзы, особенно когда встречаешь непонимание со стороны других людей. Но бывает, что Бог посылает людей-проводников, встреча с которыми происходит в самый нужный момент и всё расставляет на свои места. В этом году мы собрались с силами и поехали в Грузию – там есть знаменитые магнитные пески, которые рекомендовали Насте. Наверное, эта поездка оказалась не менее, а может, даже более полезной для меня. В течение года до этого несколько раз я лежала в больнице, снова стала думать о том, почему все удары сыплются на меня… Путешествуя, мы посещали грузинские монастыри, познакомились с жизнерадостными грузинскими монахами, многое узнали, открыли много нового. Эти люди произвели на нас потрясающее впечатление: их присутствие духа, их любовь, их открытость. Но самой важной стала встреча с армянским священником отцом Атомом Авенисяном. Он служит в Спитаки, в храме, построенном на месте ворвавшейся во время землетрясения пятиэтажки. Говорят, что до революции на этом месте была церковь. Отец Атом очень много с нами беседовал, многое открыл мне, рассказал ,как правильно относиться к происходящему, как правильно воспринимать испытания, которые выпали на нашу жизнь. Мне стало легче, и я ему очень благодарна.

- Мне кажется, что творческому человеку такие испытания выносить гораздо сложнее…

- Мне говорили о том, что хорошо бы создать театральный кружок для детей с особенностями, тем более что и образование, и опыт позволяют. И было бы хорошо. Думаю, придёт время, и Бог поставит меня туда, где буду нужна. А пока я нужна здесь, в своей семье.

- Вы так тонко чувствуете своих детей, так много занимаетесь с ними. Вы говорили ещё, что много читаете. А не было мыслей написать о своём опыте, о своём преодолении? Мне кажется, это могло бы помочь многим родителям, которые оказались в подобной ситуации, стало бы хорошей поддержкой.

- Мне уже говорили об этом. И я вынашиваю эту идею, потому что, действительно, о жизни детей с особенностями, о жизни родителей таких детей написано немного, об этом как-то не принято говорить. И если я всё-таки решусь написать эту книгу, то главной мыслью в ней будет мысль о том, что любить свою жизнь нужно такой, какая она есть.

Насте Железновой очень нужен вот такой помощник:

Велосипед дцп реабилитационный Tricycle AS, производство Россия, стоимость 68 900 (reabilitation-life.ru , велосипеды для детей с ДЦП).

Благотворительный счёт

Решение Министерства Здравоохранения Республики Беларусь об открытии благотворительного счета от 12.12.2008 №01-3-14-1/Ж-4676

О достоверности открытия счета можно узнать в «Белжелдор», «ОАО АСБ Беларусьбанк» филиал №527, по адресу г. Минск ул. Мясникова,32.

Для юр.лиц: Получатель ф. 527 Белжелдор «ОАО АСБ Беларусьбанк» код 254, УНН 100783330 рс 3819382100923- в BYR, 3819382100936- в валюте. Назначение платежа: благотворительная помощь, для зачисления на счет : 000000022-BYR, 8400000000222-USA, 9780000000014- EUR на имя Железнова Андрея Валерьевича в 527 операционный отдел

Для физических лиц: ф. 527 Белжелдор «ОАО АСБ Беларусьбанк» Номера счетов

в долларах США 8400000000222

в ЕUR 9780000000014

в BYR 000000022

Тел.: Светлана Железнова: 8-033-669-39-46

/ sobor.by/

Анна Галковская
(просмотров 5463)