ГЛАВНАЯ
ФОТО
ВИДЕО
АУДИО
НОВОСТИ
ФОРУМПоможем 8-летней Лиле справиться с болезнью!
| 23 НОЯБРЯ 2018 (Пятница) 15:01:27 В редакцию Sobor.by обратилась Елена Сюрина с надеждой на помощь своей 8-летней дочке Лиле (в крещении - Лие). Девочка - инвалид с самой тяжёлой 4-й степенью утраты здоровья с многочисленными пороками развития. Лиля, несмотря на свой возраст, вестит всего 12 кг. В прошлом, 2017 году, благодаря отклику в сердцах неравнодушных и добрых людей, Лиле была сделана в Израиле сложная двойная операция. Ей предшествовали 4 неудачные операции в Беларуси. Операция прошла очень успешно. Девочке смогли частично восстановить зрение, исправить последствия неудачных операций. "К сожалению, у Лилечки очень много сложных и редких диагнозов. Наши врачи не имеют ещё опыта и никогда не сталкивались с некоторыми из наших заболеваний", - пишет мама Лили.- Буквально полгода после операции я просто летала. Моему счастью не было предела. Настолько улучшилось состояние Лилечки. Она, начав хорошо видеть, пытается говорить, пошло вверх развитие. Исчезло сильное искажение личика. До операции было очень больно смотреть, как Лилю рассматривали, перешёптывались, обсуждали. К сожалению, не суждено было продолжаться нашему счастью. Некоторое время назад Лиля стала очень плохо ходить. Буквально на глазах стали выворачиваться ножки. В придачу к многочисленным Лилиным диагнозам прозвучал ещё один - брахиметатарзия. Это возникающая вследствие неизвестных причин редкая аномалия развития одной или нескольких косточек на ножках. Нужна операция. Так как наш диагноз очень редкий, хирурги из стран бывшего СНГ знают только теорию нашей болезни и как её теоретически оперировать. Озвученный метод меня просто шокировал. Ребёнку подрезаются другие, здоровые косточки на ножках. При этом на больных пальчиках отсутствующие косточки заменяются металлическими спицами или собственными костным материалом. Я не могла понять, зачем фактически ампутировать здоровые конечности, чтобы восстановить больные. Был шанс использовать собственный костный материал для восстановления ножек, но он нам не подходит. У Лили не просто редкая аномалия. Очень редкая. Повреждены косточки и на ручках. Соответственно, взять там костный материал для ножек невозможно. Экстренно я стала искать хирурга, который нам сможет помочь. С помощью родителей детей из ближнего зарубежья мне удалось связаться с известным ортопедом Д. Пейли. (институт Пейли, США) Он проводит такие операции. И у Лили появился шанс наименее травматично восстановить повреждённые болезнью ножки с помощью высококачественных протезов. И если бы только эти тяжёлые переживания и новый, непонятный и страшный диагноз, омрачили наше состояние. Есть ещё одна страшная проблема. Лилин вес сейчас всего 12 килограмм. Она как годовалый ребенок. А ей уже 8 лет. Благодаря большим стараниям и назначенному лечению во время нашей первой поездки в Израиль нам удалось сдвинуть рост и вес Лили с места. До этого он не менялся 3 года! Но проблема решена не окончательно, нам предстоит ещё одно обследование и назначение лечения. Причина такого катастрофического веса многогранна. И решать её можно поэтапно. К сожалению, только в Израиле нам смогли помочь начать лечение и провести обследование. Требуется ещё один этап обследования с назначением следующего курса лечения. Наши врачи подозревают раннюю онкологию! Но диагностировать правильно ребёнка с огромным списком других сопутствующих заболеваний пока в нашей стране нет возможности. Просто страшно это слышать. От беспомощности уже опускаются руки. Лиля очень ослабла. Но мы не можем позволить себе даже реабилитации. Операция за операцией постоянно идут нескончаемо. Я обращаюсь ко всем людям, которые смогут помочь! Пожалуйста, не проходите мимо! Помогите моей дочери! Нам предстоит сложная операция и обследование! Общая стоимость операции в США и обследования и лечения в Израиле 96000 долларов. Я сражаюсь с болезнями Лили совсем одна. У меня нет большой семьи, которые смогут помочь, поддержать. Я совсем одна. Продать мне нечего. У нас нет даже собственного жилья, чтобы его продать. Все средства и усилия бросаю для спасения дочери. Телефон мамы для связи: МТС + 375 33 9029097 Сюрина Елена Вячеславовна. 230012, г. Гродно, ул. Пушкина, д. 50 кв. 41. Благотворительные счета открыты в филиале 400 - г.Гродно, ул.Новооктябрьская, 5; УНП 500156630; МФО AKBBBY21400: - белорусские рубли - транзитный счёт BY58AKBB38193821000344000000 на благотворительный счёт BY84AKBB31340000162664020151 в отделении 400/151, дата окончания действия договора благотворительного счёта 01.02.2020 - доллары США - транзитный счёт BY57AKBB38193821000474000000 на благотворительный счёт BY54AKBB31340000162684020151 в отделении 400/151, дата окончания действия договора благотворительного счёта 01.02.2020 - евро - транзитный счёт BY57AKBB38193821000474000000 на благотворительный счёт BY69AKBB31340000162674020151 в отделении 400/151, бессрочный Назначение платежа: Для зачисления на благотворительные счета, открытые на имя Сюриной Елены Вячеславовны, для лечения дочери на территории РБ и за границей. Также можно пополнить баланс МТС +375336678766. Все средства с баланса благотворительного номера будут переведены на благотворительный счёт. Все подтверждающие документы - в приложенных файлах. / sobor.by/ (просмотров 5771) |
Новости разделов:
