28 ОКТЯБРЯ 2022 (Пятница) 16:43:42 К нам обратилась семья из Бреста, воспитывающая маленького Артема. Мальчику очень нужна наша с вами помощь: без лечения Тема ослепнет. "У Артёма редкое генетическое заболевание - амавроз Лебера, постепенно приводящее к слепоте. Мальчику нужен дорогостоящий препарат, иначе он полностью потеряет зрение. Из-за болезни Артем прогрессивно теряет зрение. Сейчас он уже совсем не видит в сумерках. А сумерки для Тёмы – это не только вечер. Это коридор, освещение в подъезде, любое помещение, которое не сопровождается ярким дневным или ярким искусственным светом. Там он вытягивает ручки и передвигается на ощупь, спотыкаясь о предметы. Центральное зрение снижается постоянно. Это связано с постепенной смертью клеток зрительного нерва, передающего информацию об изображении в головной мозг. Болезнь вызвана мутацией в гене RPE65 и у Артёма затрагивает сразу оба глаза с рождения. До недавнего времени лечения от этой болезни не существовало. Но сейчас лечение есть. Лечение "Лукстурной" предполагает вирус-векторную доставку в клетки сетчатки нормальной копии гена RPE65. Инъекция выполняется субретинально и однократно в каждый поражённый глаз. На всю Беларусь Артём - ЕДИНСТВЕННЫЙ ребёнок с подтверждненной биаллельной мутацией в гене RPE65. Также он единственный пациент с дистрофией сетчатки, которому показано срочное введение Luxturna. В РФ детей успешно оперируют за счёт средств государства. В нашей стране в финансовой помощи государство нам отказало. Но за счёт наших собственных средств, Артёму прооперирут в РФ, как только мы соберем нужную сумму. Прооперированные в РФ дети стали видеть даже то, чего не видели с рождения (есть интервью родителей и девочки, которая впервые в жизни увидела родинки и цвет кожи своей мамы). Помочь легко, просто пополнив баланс номера МТС +375 29 525 25 10. РАМАНАУСКАС АРТЁМ 6 лет Беларусь, Брест СБОР на покупку генозаместительного препарата Luxturna и проведение операции в РФ. ОСТАТОК СБОРА: 23 734 959 RUB или 382 607 $ на 28.10.2022 (сбор ведется по курсу Беларусбанка) Сумма огромная, но это шанс для Артема не ослепнуть навсегда. Мы очень просим, по-возможности, помочь Тёмочке. Спасибо всем огромное за то, что Вы с нами". / sobor.by/ (просмотров 8070)

---

Нужна помощь 23 ОКТЯБРЯ 2025 (Четве 3-летнему Тимурке нужна наша с вами помощь 24 АВГУСТА 2025 (Воскр Маленький Глеб хочет бегать, играть в футбол, кататься на велосипеде. Нужна помощь! 4 АВГУСТА 2025 (Понед Многодетная мама - в беде. Просит о помощи 28 ИЮЛЯ 2025 (По Сделать доброе дело - организаторы одного из самых добрых и нужных проектов #дружбанаколесах2025 столкнулись с проблемами 13 ИЮНЯ 2025 (Пя Ваша помощь поможет Галине и ее дочке жить! 6 ИЮНЯ 2025 (Пя Девочке Ане очень нужна помощь 10 АПРЕЛЯ 2025 (Четв Девушке из Бобруйска нужна помощь в приобретении коляски 25 ФЕВРАЛЯ 2025 (Вторн Стасе очень нужна реабилитация и помощь 23 ЯНВАРЯ 2025 (Четв Очень больно и страшно оказаться ненужным родному человеку: двум мамочка с детьми нужна помощь 3 ОКТЯБРЯ 2024 (Четве Один ребенок стал ангелом, трое продолжают свою борьбу с тяжелыми заболеваниями… Семье из Червенского района очень нужна помощь 18 ИЮЛЯ 2024 (Че Мальчик в беде! 6 ИЮЛЯ 2024 (Су Поможем спасти жизнь маленькому мальчику Леше

© www.sobor.by 2004 - 2025.